U Crnoj Gori svijest o rijetkim bolestima na višem je nivou nego ranije, ali izazovi i dalje postoje, posebno kada je riječ o dijagnostici, dostupnosti terapija i podršci oboljelima i njihovim porodicama, kao i aktivnijem angažmanu nadležnih institucija.
To je poručeno Trgu nezavisnosti povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti gdje je Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore (NORBCG) organizovala kampanju „Zagrli za rijetke“, u okviru koje je pjevačica Nina Žižić dijelila besplatne zagrljaje.
Predsjednica NORBCG Nataša Bulatović, govorila je o trenutnoj situaciji u Crnoj Gori kada je riječ o dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti, ističući napredak u odnosu na ranije godine, ali i brojne prepreke sa kojima se oboljeli i njihove porodice suočavaju.
- U odnosu na 2015. godinu, kada je osnovano Udruženje, danas je situacija na mnogo boljem nivou. Tada gotovo niko nije znao šta znači rijetka bolest, niti koje sve rijetke bolesti postoje. Danas je svijest o tome znatno veća, uspjeli smo da pokrenemo određene aktivnosti u Ministarstvu zdravlja i Fondu za zdravstveno osiguranje, kao i da animiramo dio ljekara - rekla je Bulatović.
Ipak, ističe da je pred oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim porodicama i dalje mnogo izazova.
- Nedostatak informacija je jedan od najvećih problema. Sama riječ „rijetka bolest“ dovoljno govori – ponekad u cijelom svijetu postoje samo jedna ili dvije osobe sa određenim oboljenjem, što znači da je gotovo nemoguće pronaći dovoljno informacija. Kada pacijent dobije dijagnozu, često ne zna šta ga čeka i gdje može da pronađe više podataka o bolesti - naglasila je Bulatović.
Ukazala je na još jedan ozbiljan problem - nedostatak terapije za većinu rijetkih bolesti.
- Samo pet odsto rijetkih oboljenja ima dostupnu terapiju. Nije problem samo u tome da određeni lijekovi kod nas nisu dostupni, već u tome što za većinu rijetkih bolesti terapija uopšte ne postoji - objasnila je Bulatović.
Prema njenim riječima, poseban izazov predstavlja i neangažovanost ljekara.
- Ne želim nikoga da uvrijedim, ali vrlo malo ljekara želi da se posveti rijetkim bolestima, istraživanju i prikupljanju informacija. Takođe, u Crnoj Gori ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti, pa samim tim nemamo ni tačne podatke o broju pacijenata - dodala je Bulatović.
Kada je riječ o konkretnim podacima, NORBCG vodi internu bazu podataka koja broji između 150 i 200 članova.
- Među najčešćim rijetkim bolestima u Crnoj Gori su hereditarni angioedem, cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija i Fridrajhova ataksija, dok za pojedine bolesti ima tek nekoliko pacijenata - rekla je Bulatović.
Ona je istakla važnost obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, ali i kontinuiranog rada na podizanju svijesti tokom cijele godine.
- Vrlo je važno govoriti o rijetkim bolestima, ne samo 28.ili 29. februara, već stalno. Mi se trudimo da to činimo tokom cijele godine, da informišemo javnost i medije - rekla je Bulatović.
Iako postoji mnogo izazova, Bulatović je ukazala i na pozitivne pomake.
- Ne mogu da kritikujem državu po tom pitanju. Na primjer, u Crnoj Gori svi pacijenti oboljeli od cistične fibroze imaju terapiju, dok u Srbiji to nije slučaj. Takođe, svi pacijenti sa spinalnom mišićnom atrofijom kod nas primaju terapiju, dok u Srbiji mnogi još uvijek nemaju pristup tim lijekovima. To pokazuje da država, u granicama svojih mogućnosti, pomaže i ulaže napore, ali činjenica je da su te terapije i dalje izuzetno skupe - istakla je Bulatović.
Učesnica kampanje Katarina Prelević skrenula je pažnju na izazove sa kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice, kao i na izostanak podrške nadležnih institucija.
- Razlog zbog kojeg se upravo 28, odnosno 29. februara govori o rijetkim bolestima je taj što su one rijetke i što je do njihove dijagnoze veoma teško doći. Ono što znamo i što jeste činjenica je da u Crnoj Gori postoje djeca koja imaju rijetke bolesti. Međutim, ono što je danas možda najružnija stvar na ovom trgu jeste što nemamo predstavnike Ministarstva zdravlja, nemamo predstavnike Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalnog dijaloga, nemamo predstavnike nijednog zvaničnog ministarstva koji bi mogli da sagledaju kompleksnost ove teme - istakla je Prelević.
Apelovala je na nadležne institucije da se aktivnije uključe u rješavanje problema sa kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice.
- Želim da pozovem Skupštinu Crne Gore, želim da pozovem Vladu Crne Gore. Tamo u nekoj fioci postoji Strategija za rijetke bolesti koja nije usvojena od 2017. godine, koja je na reviziji, a koja predstavlja podzakonski akt Zakona o zdravlju. Taj akt i dalje nije revidiran. Pitam sve one koji u sistemu – zašto taj dokument i dalje ne postoji? Ako se borimo sa rijetkim bolestima, ako ni sami ne znamo tačno sa čime se borimo, zašto ne postoji bolja povezanost sa centrima u našem okruženju? Ne mislim samo na Srbiju, već i na druge države regiona. Zašto ne postoji ta veza - kazala je Prelević.
Naglasila važnost brzog dijagnostikovanja rijetkih bolesti i dostupnosti terapija koje mogu spasiti živote.
- Kada se postavi dijagnoza i pronađe odgovarajući lijek, on može da pomogne, može da spasi nečiji život. Zašto u tim trenucima sistem ne funkcioniše? Ko se bavi tim pitanjima? Rijetke bolesti su tu, one postoje. Oni koji se sa njima bore su istinski borci, ali, nažalost, ne mogu uvijek izaći kao pobjednici. Neki su izgubili bitku, dok se drugi i dalje bore. Društvo u Crnoj Gori mora biti svjesno da su ti ljudi među nama, da im je potrebna podrška i da moramo znati mnogo više o njima. Treba da budemo svjesni da pored nas uvijek šeta neko ko možda nosi neku malu rijetkost u sebi - istakla je Prelević.
Pjevačica Nina Žižić kazala je da je NORBCG dovoljna motivacija da svojim prisustvom doprinese i podrži njihovu kampanju, navodeći da se nada da je ovo tek početak njihove saradnje.
Govoreći o ulozi javnih ličnosti u širenju svijesti o rijetkim bolestima, Žižić je istakla da, iako njihov doprinos možda nije ogroman, ali da svaki korak u tom pravcu ima značaj.
- Nažalost, javne ličnosti ne mogu mnogo učiniti, ali i to malo može biti od velike važnosti. Kako mi je i Nataša rekla, svijest o ovom pitanju još uvijek nije dovoljno rasprostranjena. Ipak, obećavam da ću, kao javna ličnost, na svaki mogući način doprinositi podizanju svijesti o rijetkim bolestima - poručila je Žižić.

Portal ETV

original

viewImage

baseImage

610x380

500x500

400x240

400x203

1084x550

thumbnail

Pred oboljelima od rijetkih bolesti i dalje brojni izazovi

Iran je upozorio Donalda Trampa da ne preduzima nikakve akcije protiv vrhovnog vođe zemlje Ajatolaha Alija Hamneija, samo nekoliko dana pošto je američki predsjednik pozvao za okončanje gotovo 40-ogodišnje Hamneijeve vladavine.
- Tramp zna da ako bilo koja ruka agresije bude pružena ka našem lideru ne samo da ćemo isjeći tu ruku već ćemo zapaliti njihov svijet- rekao je general Abolfazi Šekaraši, portparol iranskih oružanih snaga.
Ove izjave uslijedile su pošto je Tramp opisao Hamneija u intervjuu za Politiko u subotu kao "bolesnog čovjeka koji treba da vodi svoju zemlju kako treba i prestane da ubija ljude", i dodao da je "vrijeme da se traži novo vođstvo u Iranu".
Tenzije između SAD i Irana su visoke od kada su iranske vlasti nasilno suzbile demonstracije koje su počele zbog posustale iranske privrede 28. decembra. Tramp je zacrtao dvije crvene linije za Iran - ubijanje mirnih demonstranata i to da Teheran sprovodi masovna pogubljenja poslije demonstracija.
Američki nosač aviona USS Ejbraham Linkoln koji je nedavno bio u Južnom Kineskom moru danas je prošao kroz Malajski moreuz, ključni plovni put koji povezuje Južno kinesko more i Indijski okean, pokazuju podaci koji prate brodove.
Zvaničnik američke ratne mornarice koji nije želio da mu se navede ime rekao je da taj nosač aviona i tri razarača koja ga prate idu ka zapadu.
Iako mornarički i drugi vojni zvaničnici nijesu izričito rekli da grupa brodova ide ka Bliskom istoku, njihovo trenutno usmjerenje i lokacija u Indijskom okeanu znači da su samo nekoliko dana od ulaska u taj region, piše AP.
Ne bi bilo prvi put da grupa vojnih brodova raspoređena u Pacifiku bude premještena na Bliski istok zbog nestablilnosti u tom regionu. Brod Ejbraham Linkoln je preusmjeren ka Bliskom istoku 2024. godine, a prošlog juna je naređeno udarnoj grupi brodova USS Nimic da ide u taj region.
Broj ubijenih na protestima u Iranu dostigao je najmanje 4.484 ljudi, prema Novinskoj agenciji aktivista za ljudska prava čije sjedište je u SAD. Agencija je bila tačna tokom godina demonstracija i nemira u Iranu, i oslanjala se na mrežu aktivista unutar zemlje koja potvrđuje sve prijavljene smrtne slučajeve. AP navodi da nije mogao nezavisno da potvrdi tu cifru.
Iako već danima nije bilo protesta postoji strahovanje da bi broj poginulih mogao znatno da se poveća kako informacije postepeno stižu iz zemlje koja je i dalje pod vladom nametnutom blokadom interneta od 8. januara.
Hamnei je u subotu izjavio da je u protestima poginulo "nekoliko hiljada" ljudi i za to okrivio SAD. To je bila prva naznaka nekog iranskog lidera o razmjeri nastradalih.
Takođe je u protestima uhapšeno 26.127 ljudi prema Agenciji aktivista za ljudska prava, a komentari nekih zvaničnika izazvali su strahovanje da bi neki od privedenih mogli da budu pogubljeni u Iranu.
Šef nacionalne policije general Ahmad Reza Radan rekao je da će oni koji se sami predaju dobiti blaži tretman nego oni koji to ne urade.
- Oni koje su prevarile strane obavještajne službe i koji su postali njihovi vojnici imaju šansu da se predaju. Ako se predaju definitivno će biti smanjenje kazne. Imaju tri dana da se predaju- rekao je Radan i nije objasnio šta će se desiti kad isteknu ta tri dana.

Iran upozorio Trampa da ne preduzima akcije prema Hameneiju

Norveška je upozorila svoje građane da će u slučaju rata s Rusijom vojska moći zaplijeniti privatne kuće i automobile.
Vojni zvaničnici su rekli da je oko 13.500 pisama poslato Norvežanima upozoravajući da bi određena imovina – uključujući nekretnine, vozila, brodove i mašineriju – mogla biti zaplijenjena.
- Zahtjevi su usmjereni na osiguravanje da, u ratnim uslovima, oružane snage imaju pristup resursima potrebnim za odbranu zemlje- saopštila je norveška vojska.
Mjera bi bila važeća godinu dana, a Norvežani su primali slična pisma i prethodnih godina.
- Važnost spremnosti za krizu i rat dramatično je porasla posljednjih godina- rekao je Anders Jernberg, šef organizacije vojne logistike.
Norveška je u najozbiljnijoj političkoj sigurnosnoj situaciji od Drugog svjetskog rata. Naše društvo mora biti spremno za sigurnosne krize i, u najgorem slučaju, za rat. Radimo na značajnom jačanju vojne i civilne spremnosti, dodao je on.

Norveška upozorila građane da će u slučaju rata sa Rusijom zaplijeniti privatnu imovinu

Američka berza negativno je reagovala na najave predsjednika SAD Donalda Trampa da će uvesti dodatne carine evropskim zemljama zbog Grenlanda, a iz istog razloga danas su pale vrijednosti akcija i na evropskim tržištima.
Ubrzo nakon otvaranja berze Dau Džons je pao za 728 poena, ili 1,47 odsto, S&amp;P 500 je pao za 1,4, a Nasdaq Composite za 1,7 odsto, prenio je CNN.
Indeks VIX, poznatiji kao indikator straha, skočio je za 28 odsto, iznad 20, što je nivo koji prvi put od novembra signalizira povećani rizik.
Referentni evropski indeks Stoxx 600, koji prati akcije širom regiona, danas je pao za 1,26 odsto, nakon što je u ponedjeljak imao pad od 1,19 odsto, što mu je bio najgori dan od novembra.
Pored toga, investitori su nastavili takozvanu trgovinu „Prodaj Ameriku“, rasprodajući američki dolar i obveznice. Indeks dolara, koji mjeri snagu dolara u odnosu na šest glavnih svjetskih valuta, pao je za 0,89 odsto, što je ogroman pomak na deviznim tržištima.
Referentni prinos na desetogodišnje američke državne obveznice porastao je na 4,29 odsto i dostigao je najviši nivo od septembra.
U međuvremenu su i vanredni izbori u Japanu potresli tržišta u Aziji, dovodeći do skoka prinosa japanskih obveznica. Nagli porast prinosa u Japanu doprinosi nervozi na tržištu obveznica, a vrši pritisak i na američke državne obveznice.

Pad berze u SAD i Evropi zbog Grenlanda

Poljska vlada odobrila je planove za djelimično ukidanje vanrednih propisa o boravku i socijalnoj pomoći koji su od 2022. vrijedili za Ukrajince izbjegle od rata, pri čemu će se od marta njihova prava postupno prebacivati u redovni pravni okvir za strane državljane, izvijestili su danas poljski dužnosnici.
Portparol vlade Adam Šlapka rekao je da odluka odražava stabilizaciju situacije gotovo četiri godine nakon uvođenja posebnih mjera, neposredno nakon početka ruske totalne invazije na Ukrajinu.
- Nakon gotovo četiri godine situacija je stabilnija. Većina ljudi koji borave u Poljskoj radi, a njihova djeca pohađaju školu. Sada možemo prijeći s privremenih na sustavna rješenja- rekao je Šlapka
Što donose nova pravila?
Prema novim pravilima, Ukrajincima će se odobravati trogodišnje dozvole boravka u skladu s opštim zakonodavstvom o strancima. Pristup javnom zdravstvenom sistemu biće garantovan maloljetnicima, zaposlenima te osobama smještenima u kolektivnom smještaju. Nezaposleni odrasli imaće pravo na zdravstvenu zaštitu pod istim uslovia kao i ostali nezaposleni strani državljani.
- Pravo na korištenje glavnog poljskog dječjeg dodatka ostaće vezano uz sudjelovanje roditelja na tržištu rada- saopštila je vlada.
Kako bi se izbjegli nagli prekidi potpore, uvedene su prijelazne mjere, uključujući dovršetak već odobrenih isplata porodičnih naknada, poravnanje sredstava dodijeljenih lokalnim vlastima te produženje važenja postojećih viza i dozvola boravka do 4. marta sljedeće godine. Mjere u oblasti obrazovanja, poput dodatne nastave poljskog jezika, pripremnih razreda u školama te pojednostavljenih procedura za zapošljavanje nastavnika i međukulturnih asistenata, ostaće na snazi do kraja školske godine 2025./2026.
„Svjesni smo koliko su Ukrajinci važni za naše tržište rada“
Poslodavci su ranije upozoravali da bi ukidanje posebnog zakona moglo negativno uticati na poljsko tržište rada, koje je od 2022. apsorbiralo više od milion radnika iz Ukrajine. Poslovno udruženje Lewiatan ranije je upozorila da bi ograničavanje pojednostavljenih procedura zapošljavanja moglo ozbiljno pogoditi sektore poput građevinarstva i usluga.
Šlapka je rekao da vlada ne očekuje negativne ekonomske posljedice.
- Svi smo svjesni koliko su ljudi koji su došli iz Ukrajine važni za naše tržište rada. Ova rješenja to uzimaju u obzir i ne očekujemo nikakve turbulencije- rekao je.
Poljska trenutno prima najveći broj ukrajinskih izbjeglica u Evropskoj uniji. Ova odluka označava prijelaz s kriznog upravljanja na dugoročnu integraciju, ali i odgovor na sve veći politički pritisak za normalizaciju socijalne potrošnje i sistema pomoći.

Poljska ukida dio vanrednih mjera za Ukrajince: "Situacija je stabilnija"

Društvo

Mandić: Crnogorci nijesu nikad plivali u januaru, a o čemu se radi najbolje govori poj poslije plivanja posvećen zlikovcima i koljačima

SKAJ PODVALA: Kako je SDT u slučaju Aleksandra Mijajlovića koristilo iste poruke za istrage šverca cigareta ali i šverca kokaina?

Hronika

Vrhovni sud ne raspolaže informacijama koje bi ukazivale da je predmet „Državni udar“ razlog ostavke sutkinje Moštrokol

Kako su ,,Miki” i ,,Novi Miki” iz Europola postali ,,Aco” u optužnicama SDT-a?!

Tag: nacionalna-organizacija-za-rijetke-bolesti-crne-gore

Pred oboljelima od rijetkih bolesti i dalje brojni izazovi

Iran upozorio Trampa da ne preduzima akcije prema Hameneiju

Norveška upozorila građane da će u slučaju rata sa Rusijom zaplijeniti privatnu imovinu

Pad berze u SAD i Evropi zbog Grenlanda

Poljska ukida dio vanrednih mjera za Ukrajince: "Situacija je stabilnija"

Programska šema

PRATITE TVe UŽIVO